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Hoy, en el Día Internacional de las Enfermedades Raras, queremos también dar visibilidad a otra parte muy importante dentro del tratamiento de las ER, que debería ir de la mano con la parte médica y que a veces se nos olvida.
Compartimos con vosotros la charla que tuvimos con María Vela, Psicóloga y Terapeuta Ocupacional y Adrián Galiana, Neuropsicólogo y Doctor en Biomedicina. Juntos trabajan en ConectaClinica, donde junto con su equipazo de profesionales tratan a muchos niños y mayores con enfermedades raras, entre ellas el PHP.
Necesitamos mucha investigación, apoyo y porque queremos visibilidad. No somos raros, somos únicos.
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