Noticias de archivo
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La Asociación Española de PHP (AEPHP) nació en el año 2015 y desde entonces, hemos desarrollado actividades para recaudar fondos o eventos donde las familias afectadas hemos podido unir fuerzas para que esta enfermedad rara obtenga mayor visibilidad.
Asociaciones de baile de Humanes de Madrid y localidades cercanas se unieron a nuestra lucha. ¡Gracias!
El 13 de mayo del 2016 tuvo lugar en el municipio madrileño de Humanes de Madrid un acto benéfico a favor de la Asociación Española de PHP (AEPHP) En este acto, desarrollado por varios grupos de baile de Humanes y localidades cercanas, participaron dos integrantes de la asociación, que además[...]
Como referente de colaborador internacional de la asociación está el Consorcio Europeo de PHP
El Consorcio Europeo en PHP constituye en la actualidad el marco europeo de investigación más destacado en esta enfermedad, y en él participan, como únicas representantes españolas, el grupo coordinado por la Dra Pérez de Nanclares. Asimismo, este grupo participa también activamente[...]
El 27 de septiembre de 2015 se celebró el I Desafío Ángeles Custodios en Huercal-Overa.
El 27 de septiembre de 2015 en Huercal-Overa, se ha disputado el I Desafío Ángeles Custodios, un evento deportivo enfocado a recaudar fondos para, entre otras asociaciones, la AEPHP.[...]
El 19 de junio del 2016 celebramos el II Encuentro AEPHP en Madrid
El domingo 19 de junio del 2016, tuvo lugar en Madrid el II encuentro de familias con PHP. Antes de la Asamblea de socios, tuvimos dos interesantes ponencias: La primera, impartida por la Dra Agnès Linglart sobre el crecimiento, las osificaciones y el tratamiento para ambas. La segunda, desarrollada por la Dra Guiomar Pérez[...]
Del 18 al 28 de abril, en la Escuela Oficial de Idiomas de Oviedo
Con motivo del Día del Libro 2016 y en el marco del mercadillo que organiza la Escuela Oficial de Idiomas de Oviedo, organizamos el I Puzzle Solidario, con donaciones de libros, que otros podían comprar, dejando así su aportación para recaudar fondos para nuestra asociación. [...]
El 4 y 5 de julio de 2015 nos reunimos en la sede de FEDER en Madrid.
El fin de semana del 4 y 5 de julio del 2015 en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid tuvo lugar el I Encuentro de Familias PHP (Pseudohipoparatiroidismo), al que acudieron 9 familias de toda España (Barcelona, Bilbao, Madrid, Avilés, Almería y Cáceres,[...]
Celebrado del 20 al 22 de marzo, con representación de más de 13 países
Los días 20, 21 y 22 de marzo acudimos al Primer Consenso internacional en PHP y enfermedades relacionadas, una cita que consiguió agrupar a 44 expertos, asociaciones y pacientes de 13 países. [...]